Нарушения при детском церебральном параличе (ДЦП) характеризуются сочетанием триады расстройств: двигательных, психических и речевых, с сопутствующими нарушениями зрения, слуха и расстройствами сенсомоторной чувствительности (Л. А. Данилова, М. В. Ипполитова, И. Ю. Левченко, И. И. Мамайчук, Е. М. Мастюкова, К. А. Семенова, Н. В. Симонова). Двигательные расстройства — основной клинический синдром ДЦП — включают параличи, парезы, нарушения координации, насильственные движения, формирование костных деформаций и множественных контрактур (Л. О. Бадалян, Л. Т. Журба, О. В. Тимонина, 1988; Э. С. Калижнюк, 1987; И. Ю. Левченко, О. Г. Приходько, 2001, и др.). Патология двигательной системы у детей с ДЦП является одним из важнейших факторов, замедляющих и искажающих их психическое развитие. Уровень интеллектуальных нарушений у детей с церебральным параличом различен. Определенная часть детей, имеющих двигательные нарушения, близка к нормально развивающимся сверстникам. Большая часть детей с ДЦП имеет задержку психического развития вследствие раннего органического поражения мозга. У части детей интеллектуальное недоразвитие более резко выражено. Третья группа нарушений при ДЦП — это речевые расстройства: чаще различные дизартрии, реже алалия, а также нарушения письменной речи — дислексия, дисграфия. Первый опыт изучения влияния тяжелой двигательной патологии ребенка на психоэмоциональное состояние родителей был осуществлен в рамках медицинских исследований (В. А. Вишневский, 1987; Р. Ф. Майрамян, 1976; И. А. Скворцов и др., 1995). В работах этих авторов рассматривались различные формы реагирования матерей на проблему нарушения развития ребенка в различные периоды его жизни. Оказалось, что наиболее фрустрирующими психику родителей детей с ДЦП являются двигательные расстройства. Во-первых, они сопровождаются внешней уродливостью: обезображенная фигура ребенка, гримасы, характерные нарушения речи, модуляции голоса, постоянная саливация. По свидетельствам родителей, признаки «внешнего» калечества привлекают постоянное внимание окружающих и таким образом травмируют сознание близких ребенка (В. В. Ткачева, 1999). Во-вторых, обездвиженность или особые трудности при передвижении предполагают необходимость постоянной физической помощи больным детям, постоянного ухода за ними, что требует от самих родителей особых усилий. Поиск, покупка и использование специальных транспортных средств включают и повышенные материальные затраты родителей в спектр их переживаний и забот. Даже те дети, у которых в минимальной степени нарушено передвижение, все равно вызывают у родителей глубокие эмоциональные переживания. Это объясняется тем, что темп передвижения у таких лиц медленный, походка неустойчивая, отдельные элементы передвижения требуют дополнительных приспособлений (например, при подъеме и спуске по лестнице, входе и выходе из общественного транспорта). Любой спешащий по своим делам пешеход на улице или в метро может нечаянно задеть, толкнуть подобную неуклюжую фигуру и, не желая того, нанести больному вред. Преобладающим стилем воспитания в семьях, в которых растут дети и подростки с детским церебральным параличом, является гиперопека (И. И. Мамайчук, B. Л. Мартынов, Г. В. Пятакова, 1989; B. C. Чавес, 1993). Этот тип взаимоотношений проявляется в чрезмерной родительской заботе о ребенке, в необычайной ему преданности. Такое отношение к ребенку сопровождается возникновением у родителей эмоционально-волевых проблем (тревожности, фрустрированности), матери фиксируются на физической и психической беспомощности их детей. Известно, что такая модель воспитания приводит к психопатическому развитию личности больного ребенка, формирует в нем эгоцентрические установки, отрицательно сказывается на становлении чувств ответственности и долга. Как правило, родители, проявляющие этот стиль воспитания, снижают свою трудовую и социальную активность. Среди семей, воспитывающих детей с двигательной патологией, существуют и такие, в которых имеет место эмоциональное отвержение больного ребенка, проявляющееся в жестоком обращении (пример: ребенок, прикрепленный цепью к собачьей будке). Причем модель семейного воспитания часто зависит от психологических особенностей самих родителей, их ценностного отношения к ребенку и культурного уровня.
Аутичные дети
Симптоматика нарушений при раннем детском аутизме отличается большим полиморфизмом. Отечественная дефектологическая школа (B. B. Лебединский, К. С. Лебединская, C. A. Морозов, О. С. Никольская) рассматривает в качестве основного симптома у детей этой группы особую дефицитарность эмоционально-волевой и коммуникативно-потребностной сфер, а именно: сенсоаффективную гиперстезию и слабость энергетического потенциала, проявляющиеся в отсутствии или значительном снижении потребности в контактах с окружающим миром. Особенности коммуникативно-потребностной сферы аутичного ребенка проявляются не только в нарушениях акта коммуникации, но и в особенностях его речи (мутизме, речевых штампах, эхолалиях, аутодиалогах), а также в факторах, сопровождающих речевое высказывание (несформированности мимики и жеста). Одновременно недостаточность структурных компонентов коммуникативной сферы сопровождается при аутизме несформированностью у детей мотивации к общению. Это, в свою очередь, объясняет недостаточность навыков социально-бытовой ориентации и влечет за собой особую потребность в формировании навыков самообслуживания и создании особых условий приема пищи. Особенности сенсорной сферы и недостаточность развития предметной деятельности предопределяют своеобразие интеллектуального развития аутичных детей. Большая группа детей имеет интеллектуальные расстройства, часть из них выраженные. У некоторых детей развивается парциальная одаренность в какой-либо из областей знаний. Специфические особенности в развитии личностной сферы возникают в самом начале жизненного пути аутичного ребенка. Уклонения от глазного контакта с матерью и близкими, отсутствие или вялость протекания «комплекса оживления», нежелание (вплоть до полного избегания) вступать в речевой контакт, отсутствие использования местоимения «я», речевая стереотипность, препятствующая критичной самооценке, и многое другое определяют личностное своеобразие аутичного ребенка или подростка. Особое негативное влияние на формирование личностной зрелости аутичного ребенка оказывает нарушение понимания себя как «системы Я», отражающееся в нарушении идентификации себя с речевым знаком — местоимением первого лица (В. В. Ткачева, 2003). Наш практический опыт показывает, что для родителей аутичных детей особой психотравмирующей проблемой является отсутствие возможности помещения ребенка в специально созданное для таких детей образовательное учреждение. Неразработанность нормативно-правовой базы, обеспечивающей обучение детей этой категории в специальных условиях, является причиной отсутствия такого вида учреждений в нашей стране. В настоящее время большинство аутичных детей обучаются как в массовых, так и в различных специальных коррекционных образовательных учреждениях, преимущественно VIII вида. Их число неуклонно растет. Часть детей получают специализированную помощь в различных реабилитационных и психолого-медико-педагогических центрах, в основном сосредоточенных в столице или крупных городах. Аутичные дети, живущие на периферии, лишены и этой помощи. Перечисленные особенности аутичных детей требуют от родителей создания дома специфических условий внутрисемейного быта и формирования особых моделей взаимодействия и воспитания. Травмирующим фактором, влияющим на эмоциональный статус родителей, безусловно, является нарушение способности ребенка к установлению адекватного контакта с окружающим социумом и с ними лично. Впоследствии эта черта ребенка проявляется в виде социально-бытовой неприспособленности и нарушения социальной адаптации. Родители тяжело страдают из-за отсутствия потребности у ребенка к адекватному контакту (прижаться, приласкаться к матери или отцу, посмотреть им в глаза, побеседовать). Холодность и безразличие аутичных детей даже к близким часто сочетаются с повышенной ранимостью и эмоциональной хрупкостью. Дети пугаются резких звуков, громкого голоса, малейших замечаний в свой адрес, что особо затрудняет их взаимодействие с близкими и требует постоянного создания специальных условий для их жизнедеятельности (Е. Р. Баенская, M. M. Либлинг, 2004). Особая недостаточность энергетического потенциала ребенка травмирует личность родителя, повышает его собственную ранимость и часто превращает родителя в эмоционального донора. В настоящее время в работе с родителями аутичных детей используется метод холдинг-терапии, разработанный доктором M. Welch (1983). Метод холдинг-терапии позволяет выработать у ребенка формы позитивного эмоционального контроля, снять эмоциональное напряжение, тревогу, страхи. В результате холдинга прогрессирует речевое развитие аутичных детей, формируются новые формы эмоционального контакта. Этот метод дает возможность также улучшить понимание родителями проблем и возможностей аутичного ребенка, обучить родителей адекватным способам взаимодействия с ребенком и конкретным приемам коррекционной работы. Определяются показания к проведению семейного холдинга (присутствие отца и матери ребенка во время процедуры), а также режимные характеристики проведения процедуры и противопоказания (тяжелые соматические заболевания; ситуация неполной семьи или отказ отца от участия в холдинге; сопротивление родителей, их эмоциональная неготовность к холдинг-терапии).
